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海くんが通う黒瀬養護学校の文化祭の日で す。海パパは自分の学校の文化祭と重なった たため、海ママだけで参観。 行って見ると、海くんは「たこ焼き」の店番をし ていたのですが、その役が気に入らなかった のか、ひどいしかめっ面。そこで海くんの撮影 はあきらめて、もっぱら作品を撮ることに…。 |
１０月２９日（土）
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海くんが通う黒瀬養護学校の文化祭の日で す。海パパは自分の学校の文化祭と重なった たため、海ママだけで参観。 行って見ると、海くんは「たこ焼き」の店番をし ていたのですが、その役が気に入らなかった のか、ひどいしかめっ面。そこで海くんの撮影 はあきらめて、もっぱら作品を撮ることに…。 |
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これは何にびっくりしたときの顔かな？海くんの トレードマーク「眉毛のピンヒキピン」(下の写真) がないのは、ちょっと残念。 |
| 素朴な楽焼風の焼き物は、我が家ではとても評判です。 海パパなどは酒の肴を盛って、楽しんでいます。 |
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| 海くんはその後、海ママとファミレスに行ってアイスクリームを 食べさせてもらうと、表情が急に和んだそうです。 |
| 「海くんが自分の意思を、外部に向けて発信できるように してあげたい！」このロマンチックなプロジェクトが、また一 歩前進しそうです。 |
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この日我が家を訪れたのは、普段ヘルパー として海くんを介護してくれている二宮さんと、 そのご夫君二宮伸治さん(以下二宮先生)。 二宮先生は近くの広島国際大学保健医療 学部臨床工学科の助教授です。日ごろから 奥さんを通じて海くんの様子や、適当なスイ ッチがないことを知り、ボランティアで試作品 を作ってくださったのです。 |
| 今までのスイッチの最大の難点は、スイッチを最適な位置(左手の親指)に 固定することが難しいということでした。しかし、この「ちくわ君１号」は左手全 体で握るため、位置がずれることがありません。 |
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| 海くんが軟質ゴム管を握ると、空気がフィルム缶に押し出され、その中のセンサー がそれを感知します。そしてその信号が写真右の本体に送られ、ベージュ色のイヤ ホンジャックを差し込んだ電気器具(ライト、デッキetc)の電源をＯＮ・ＯＦＦします。 |
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本体の説明文ラベルのアップです。感度補正 つまみがあるために、強く握りすぎてセンサー がＯＮのままになってしまう、ということが防げま す。 |
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お願いして本体の内部を見せてもらいました。 いかにも「手作り！」といった雰囲気です。 |
二宮先生は、「夢や希望を抱いて入学してきた 学生が、障害者や助けを必要としている患者さん たちと交流できる機会がほとんどなく、毎日講義 や機械ばかりが相手の実習で、やる気を失って いく現状に心を痛めていました。これをきっかけ に、学生たちと海くんとの触れ合いが始まれば、 |
明るい展望が開けてきます。」と話しておられまし た。 海くんが夢の実現に向けて一歩前進するだけ でなく、そのことが周りの人の夢をも育んでいく。 素晴らしい出会いが始まりそうな予感で、胸がわ くわくします。 |
１０月１７日（月）
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週末に退院した海くんは、日曜日に青山の こどもの国ホテルで開かれた「全国訪問教育 親の会」の学習会に参加。翌日のこの日は、 紺野会長の娘さんの瑛理さんと一緒に厚生 労働省との交渉にも参加しました。 |
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厚生労働省との交渉の一場面。参加者の 印象としては、「年々役所側の出席者の質が 低下している。もう少し責任のある立場の人 の出席を望みたい」とのこと。 |
１０月１４日（金）
| この病院の看護レベルは超一流。広島では由美ママにしかできない 「うつ伏せ寝」もご覧のとおり。 |
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１０月１３日（木）
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この週の月曜日からここ、東京小児療育病院 に入院しています。この日の午前、６年前の富 士登山でお世話になった青木さんご夫妻が訪ね て来てくれました。 青木さんたちは、久し振りに会った海くんの 成長ぶりに驚いていました。 |
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午後には、小児歯科の先生に歯石を取って もらいました。 |
１０月９日（日）
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中央線吉祥寺駅にて。このごろ結構ＪＲを使 って移動します。 |
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理由は①駅員が障害者への対応に慣れて いること(とても親切)②移動のための設備が 整っていること。左の写真もその１つです。 |
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このような設備が、全ての駅に完備される ことを願わずにはおれません。 |
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電車の揺れに、心地よさそうに身を任せる 海くんです。 |
１０月８日（土）
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東京小児療育病院での定期健診のために、 飛行機で東京に向かいます。以前は障害者 専用の窓口(プライオリティー)を利用していた のですが、一般窓口のほうが手っ取り早く融 通もきくため、最近は少し早めに来て直接交 渉します。 |
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海くんは、由美ママと一緒に３席 を使用します(料金は２人分)。「海 くん、もうこれ以上身長が伸びない でね」 |
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「単調な病院生活の前には、海くんをたっぷり 楽しませてあげなくては」ということで、やって来 たのは、羽田空港から程近いしながわ水族館。 |
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優雅に泳ぐ魚たちと、薄暗い証明が海くんの 大のお気に入り。 |
| ヒトデと自由に触れ合えるコーナー。「海くん、どんな感じ？」 |
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この日は吉祥寺駅前のホテルに投宿。１１月 から海くんの連載マンガを描いてくれるもりさち さんが、ホテル１階の居酒屋に第１回目の下書 き原稿を持って訪ねて来てくれました。 |
１０月６日（木）
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久しぶりに秋晴れのこの日、養護学校の社会 見学でやって来たのは、呉の新しい観光スポッ ト(？)。 |
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リフトが設置されていて、結構バリアフリーで す。 |
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リフトで上がってきたところは…、なんと後ろ に大砲らしきものが…。 |
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ここは、戦艦「大和」の1/10模型が売り物の 大和ミュージアム。私たちは「我が国の歴史と 平和の大切さ，科学技術のすばらしさを認識 していただく博物館です」(呉市長) という歌い 文句と、「大型資料展示室の零式艦上戦闘機 や人間魚雷”回天”、特殊潜行艇”海龍”など は、すべて本物です」というパンフレットに違和 感を持ち、入館したことはありませんでした。 |
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「海くん、きみはここで何を思い、どう考えた のかな？」いつか聞かせてほしいな。 |
１０月１日（土）
| 難病の子の夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」(以下MAWと略)広島支部の 開設を祝うパーティーに招かれました。MAWとは８年前、「東京ディズニーランドへ行ってミッキ ーに会いたい」という海くんの夢をかなえてもらって以来のお付き合いです。 初代支部長の篠塚さん(写真右)は、その際お世話になったボランティアさんです。 |
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招待された４組のウィッシュ・ファミリーのトップ を切ってスピーチする海ママ。どのお母さんから も、夢を持つことの大切さや、夢の実現によって 生きる力が飛躍的に高まったことなどが、感動 的に語られました。 |
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スピーチの後は、ビオラ奏者の沖本さんによる ミニコンサートを楽しみました。バイオリンよりも 低音の、しっとりとした音色に耳を傾けていた海 くんの目から一筋の涙が(海ママ目撃)……。 |
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MAWの皆さん、参加者の皆さん、素敵な土曜 の午後をありがとうございました。右端はMAW ジャパン事務局長の大野さんです。 |
