9月27日(月)

  毎年参加している全国訪問教育親の会。

 前日の1日目は、全国情勢の学習や今後

 の課題についての意識統一。

  2日目のこの日は雨をついて、文科省・

 厚労省への要請行動をします。

 

  文科省との話し合いの真っ最中。写真の左

 外に、若いキャリア官僚が並んでいます。

 「顔の撮影は遠慮してほしい」とのこと。一体

 何を考えているの?

       海ママの「親の会」レポート

 訪問教育親の会に、今年は海と2人で参加してきました。26日の朝7時

に自宅を出発、東京まで新幹線です。のぞみ号11号車の個室に寝転んで

いけば、海も楽チン。朝早く家をでても、あまり苦にはなりません。今回は、

岡山でカンナちゃん親子と合流、東京駅からは、総勢6名の大移動となりま

した。

 東京駅から山手線への乗り継ぎも、何の心配もなくクリア。日曜日なので

通勤ラッシュもなく一安心です。さすが渋谷駅は混雑していましたが、2名の

駅員さんが東口まで誘導してくれました。あいにく雨が降り、渋谷駅から会場

までは大変でしたが、養護学校の先生が2名迎えに来てくださり大助かりで

した。

 保育は海を入れて6名。、マンツーマンで先生がついてくれます。順天堂大

学病院からは医師・看護師が派遣されているので、親は安心して会に参加す

ることが出来ました。

 今回の参加者は40名。福岡や神奈川からも初参加者があり、毎年のこと

ながらたくさんの熱い思いが語られました。訪問教育生の修学旅行について

も、教育委員会の対応が都道府県によって、天と地ほどの差があるのには本

当に驚きました。どうしても、高等部での修学旅行に海を参加させたい。当た

り前のことが、重度障害児というだけでその権利さえ奪われる。腹立たしい限

りです。

 岡山から参加のカンナちゃんは、5歳の元気な女の子。神経の麻痺のため

気管切開をし、胃ろうのチューブがおなかに入っています。それだけの理由で

地域の学校ではなく、養護学校に行きなさいという。本当に理不尽な話しです。

そんな、たくさんの要求を明日の要請行動で訴えていくのです。

 翌日はあいにくの雨。ただいま文科省は改築中とかで、東京駅の近くまで戻

らなくてはいけません。ハンディーキャブやタクシーに分乗し、いざ要請に。車

椅子での参加は海と、2年生のしょうこちゃん。車椅子の子供がいなくては迫

力に欠けます。海はそんなみんなの熱い思いに応えるかのように、一段と張り

切ります。目をらんらんと輝かせ……。30分余りの短い時間ですが、1年に1

回の貴重な間です。無駄のないよう、スケジュールにあわせポイントを抑えま

す。文科省では通学生になった海の様子を聞かれ、ちょっとびっくり。「やっぱ

毎年行くことに、大きな意味があるんだわ〜」と、感心した海ママです。

 厚労省は、ちょっとがっくり。毎年ながら元気なく、機械的な答弁しか出来な

いエリート集団が目の前に6人。1時間の要請行動中、1度も車椅子の子供

に目を向けようともしません。毎年のことながら、「命がけで来ている子供の顔

ぐらい、ちゃんと見てほしい!!」最後に一言言わせていただきました。それに

も無表情な反応しか出来ない、エリートさんたち。あんたら本当にかわいそうな

人たちだね。

 こうして、1泊2日の親の会も終了。安心した海は新幹線の中で爆睡し、無

事自宅に到着です。


9月19日(日)

 15回目の誕生日のこの日、シャンプー隊(広島国際大学・看護学部)の

みんながお祝いにやって来てくれました。朝降っていた雨も上がり、「晴れ

男」の面目躍如。まず、海くんをベッドからバギーに移します。

 

  せっかくいい天気だから、散歩にでも行こう

 かということになって…。

 

 近くの公園まで、おしゃべりを楽しみながらゆっくり散歩。

カメラも学生さんに預け、100%お任せ。

 

  さあ、誕生パーティーの始まりです。まず最

 初にシャンプー隊からのプレゼント。アロマの

 セットと……

 

  みんなからの寄せ書き。最高のプレゼント

 です。

 

  「カンパーイ!」。テーブルに並んだご馳走

 は、学生さんたちが手作りし、持ち寄ってくれ

 たものです。

 

  海くんも、持って来てくれた卵焼きやケーキ

 をミキサー処理し、注射器で食べさせてもら

 います。

 

  遊びや大学生活のこと、国家試験や就職

 のこと…。話しはつきません。それにしても

 海くんはこんなとき、とてもいい顔をしていま

 す。みんなの会話を、楽しんで聞いているに

 違いありません。

 

  最後に記念撮影。寂しいことに、この内の

 4人は4年生。来年の春にはお別れです。

  わがままなお願いですが、優しくてやる気

 のある新人を、1人でも多く連れてきて下さ

 いね。

 

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